张洪涛 广州市白云区疾病与预防控制中心副主任
（代表市政协联络工委、致公党广州市委会）
内容摘要：中共中央、国务院先后印发《“健康中国2030”规划纲要》和《数字中国建设整体布局规划》，两大战略的提出和实施，为健康医疗大数据的发展和应用带来了新的机遇。随着“健康中国”建设和卫生健康行业数字化转型的加速推进，特别是新冠病毒感染疫情以来，健康医疗大数据与相关产业的深度融合与创新应用，已成为智慧城市建设重要驱动力。广州具有丰富医疗数据资源和生物医药产业基础，必须乘势而上，树立与数据时代适应的发展思路，构建完整成熟健康医疗大数据发展体系，助力生物医药、数据要素产业等新业态和新的经济增长点，为建设“数字广州”“健康广州”注入新活力。
数据时代，数据就是资源，就是财富，就是核心竞争力。在2024年11月20日乌镇召开的世界互联网大会上，习近平总书记在开幕视频致贺上强调“我们应当把握数字化、网络化、智能化发展大势，把创新作为第一动力、把安全作为底线要求、把普惠作为价值追求，加快推动网络空间创新发展、安全发展、普惠发展，携手迈进更加美好的‘数字未来’”。
数据是新时代重要的生产要素，是国家基础性战略资源。随着“数字中国”和“健康中国”加速推进，新时代医学加速从疾病医学向健康医学转变的步伐，卫生健康事业和相关产业正以前所未有的姿态拥抱着数字世界。健康医疗大数据的应用不仅成为提升医疗服务质量、降低医疗成本、改善病患生活质量的重要手段，而且在经济高质量发展引领和不断增长的市场需求下，与大数据深度融合的医疗健康产业，必将发挥巨大潜能，成为新常态下“稳增长、调结构、惠民生”的重要支柱产业。
广州医疗数据资源丰富，信息产业基础扎实，医疗卫生信息化工作起步早，为建设“数字政府”和“健康广州”做了大量工作。但是与北京、上海等市相比，在数据的互联互通、场景应用、要素市场建设、赋能医药产业等方面还存在差距。
一、存在问题
一是“数据孤岛”林立。我市区属、市属、省属、部属以及民营各医疗机构众多，在数据基础标准、业务标准、平台建设标准、安全标准等方面尚未形成统一全面标准的规范体系，已有的规范标准执行落实不到位，存在多层级、多单位、不同系统开发厂家、不同基础数据标准、不同格式范例等，导致数据臃肿、扩展性差，各业务部门之间数据互通受阻。唯有“书同文、车同轨”才能实现“互联互通共享”目标。
二是“数据治理”欠缺。我市医疗机构存在的数据治理难题，突出表现为数据质量提升难、数据安全保障难、数据互联共享难以及数据有效利用难四大症结。各医疗机构对数据全生命周期管理机制不健全，对数据采集、存储、使用、共享、销毁等环节管控不严，源头数据缺乏准确性、完整性和一致性，网络安全、隐私保护、数据泄露等方面存在隐患。市全民健康信息平台在数据共享管理、融合治理等方面支撑能力不足。人才培养缺位，广东省内的医科类院校仅广东医科大学（校址湛江）1家设置有专门培养“医学+数据学”复合型人才的本科学位，我市、区及各医疗机构大数据人才缺口较大。
三是应用场景偏少。市全民健康信息平台的数据库，仅支撑相关业务部门部分业务数据应用，缺乏对数据深度挖掘，以及大数据、人工智能等技术的创新应用能力，难以满足数据管理和不断拓展的业务能力需求，无法支撑更多的惠民便民服务应用。各医疗机构尚未实现对医院运营管理数据整合应用，对科研数据缺乏长远考虑，医院在单病和专病种数据库的建设和应用上远远不足，数据在科学研究、保险对接等场景拓展应用不多，在支持人工智能技术赋能药物研发，聚焦新药靶点挖掘与验证、新型药物筛选、用药安全分析等环节创新应用场景方面还不够。目前广州数据交易所上架的医疗健康行业数据产品，因涉及敏感个人信息、体量大等原因，在合规应用上存在较大难度。
四是产业结合率低。因缺乏统筹，睡在各医院机房的健康数据难以走出医院变身资产，未能与生物制药产业以及数据要素市场充分结合，释放使用价值和经济价值。药物从研发到上市需投入大量经济和时间成本，默沙东、赛诺菲等全球知名药企均选择与微软、阿里巴巴等高科技企业在基因分析、靶点筛选、新药有效性等方面深度合作，从庞大数据库中整理有效化合物、病毒、临床实验等信息，缩短研发上市周期。我市生物医药产业虽具备一定的产业基础，但在创新药物研发、高端医疗器械制造等方面仍存在短板，缺少标准化专病数据库、生物样本库等临床研究数据信息的高效率支持。我市提出培育发展新型健康服务业，建设国际领先的精准医疗中心，现有的大数据分析挖掘应用，主要用于保障现有业务需求，缺少计算平台和模型反哺推动医疗卫生行业信息化发展。此外，因我市未出台明晰的利益分配机制，受数据的跨境流动、个人隐私保护等方面的法律法规政策要求限制等原因，具备商业化的数据资源无法上市进行合法合规交易,健康医疗数据产业发展受影响。
二、对策与建议
2024年底，我市发布了《数字广州建设总体规划》，提出2030年建成“数字中国标杆城”市的目标。在卫生健康领域，我们必须树立与数据时代适应的发展思路，构建完整成熟的健康医疗大数据发展体系，助力数据要素、生物医药产业等新业态和新产业发展，为建设“数字广州”“健康广州”注入新活力。
一是建立整体统筹机制。成立广州健康医疗大数据创新体系工作专班。强化体系建设的体制机制保障，建议按照“政府主导、企业参与、共同建设、委托运营”模式，由市政府明确“政府主导、企业运营”的合规政策机制，鼓励国企参与卫生健康信息化建设应用工作，充分发挥企业创新活力，同时解决信息基础设施和信息平台需长期投入的难题。由市卫生健康委牵头组建专业负责卫生健康信息化和数据工作的卫生健康数据中心，统筹全市域卫生健康信息数据平台建设与推广应用，逐步建立覆盖全市域医疗卫生机构的专网和云，打造卫生健康数据高铁。建立利益引导机制，依托卫生健康大数据中台，推动部属、省属等各层级医疗卫生机构要素协同，打通数据传输通道，形成互联互通的数据汇聚模式。按照“三融”（技术、业务、数据三者融合）打通信息壁垒，实现“五跨”（跨层级、跨地域、跨系统、跨部门、跨业务）在市和区、院和院、区和区、局和局、科室与科室等层面，实现健康医疗数据汇聚、流通和交换。
二是规范数据治理模式。落实好刚发布的广州市地方标准《广州市卫生健康数据采集规范》，完善公共数据和行业数据汇聚、开发利用、流通交易和安全管理等制度。加强健康医疗数据流通监管，按照“一数一源”监督运用管理，促进源头数据生产部门规范采集过程。加快建设和完善以居民电子健康档案、电子病历、电子处方等为核心的基础数据库，完善居民个人健康数据档案。强化“记录一生、服务一生、管理一生”的居民健康数据管理理念，按照尽量存储完整信息原则，动态更新和维护居民电子健康档案，依托“广州健康通”等平台，为居民提供个人健康数据空间服务。按照尽可能带着目的收集数据原则，强化“科研数据集”和“临床试验数据集”的收集整理。
三是创新医疗服务应用。依托卫生健康大数据中台，建设公共卫生、人口发展、疾病防控、医政监管、应急指挥等专题数据库。利用大数据、人工智能等技术深入挖掘卫生健康数据潜力，赋能医疗健康服务，鼓励企业和科研机构开展健康医疗数据的应用创新，在全科、专科、双跨、便民服务等方面不断创新应用场景。瞄准“诊前、诊中、诊后”三个场景，丰富产品供给。“诊前场景”，如线上挂号、在线问诊、智能导诊等，采取可穿戴健康监测设备数据收集，促进疾病预防与早筛，助力分级诊疗。“诊中场景”，优化HIS/CIS/CDSS/医疗影像、智慧病案等，不断成熟智能诊断、精准治疗以及医疗机构的智慧化运行管理。“诊后场景”，着眼慢病管理、诊后医疗、互联网医药服务等，拓展智慧医疗、智能健康管理等数据应用模式新业态，开发智能机器人、智能器械、智能软件等健康产品，为目标人群量身定制服务方案。
四是助力广州健康医疗产业发展。以推进医药健康产业为主要目标，打造与科研机构、企业对接的卫生健康行业数据空间支撑平台，开展数据汇聚、数据加工、数据产品跨行业流通交易和大模型训练等工作。促进人工智能与卫生健康行业数据深度融合，在生物医药产业上，推进健康医疗数据赋能药械研发、药械应用、临床试验等方向上的实践应用，将行业数据要素转化为生物医药产业、医疗健康事业发展的创新驱动力。在数据要素产业上，推动卫生健康大数据中台与卫生健康行业可信数据空间、市公共数据平台的对接，探索市场化运营模式，依托广州数据交易所，完善数据供需双方交易服务流程，推动临床数据、医学专利、试验测试数据等依法合规交易、规模化交易，完善让安全脱敏合规数据，形成可定价可反复交易商品的流程。树立健康医疗数据供应和应用标杆单位，培育一批具备专业能力和良好信誉的数据商，打造健康医疗数据要素集聚发展区，发挥数据要素乘数效应，探索大湾区、东盟等数据资源合作互促和跨境流通。
